Leven met Tinnitus en het verlangen naar stilte

Mindfulness

Mindfulness en Tinnitus

De piep die nooit meer wegging

In dit blog deel ik over wat Tinnitus is en de impact die het op mij en mijn lotgenoten heeft. Ik deel ook mijn ervaring met en mijn strategie hoe ik met een chronische hoor issue heb leren leven. Ik heb ook tips en oefeningen voor hen die nog worstelen met het leren omgaan met deze letterlijke en onzichtbare stoorzender.

Tinnitus is heftig!

Stel je voor… Je bent een avond wezen stappen in een tent waar de muziek veel te hard stond, of een concert met hetzelfde probleem. Je verlaat de bewuste tent of het bewuste concert en merkt dat er een piep in je oor is. Je gaat naar bed, je wordt wakker en de piep is weg. Kun jij je het voorstellen dat die piep nooit meer weg zou gaan?

Mij is het overkomen op vijftienjarige leeftijd. Één rotje, gevonden op straat en op nieuwjaarsdag 1992 explodeerde deze precies bij mijn rechteroor oor toen ik het rotje over mijn rechterschouder gooide. Één sullige handeling is de oorzaak dat het sindsdien in mijn hoofd, nooit meer stil is geworden.

Misschien is dit onderwerp een uitstapje naar iets totaal anders, maar misschien ook wel helemaal niet. Ik wil graag delen over Tinnitus. Voor wie de rekensom nog niet gemaakt had, ik heb zelf inmiddels 26 jaar Tinnitus. Hopelijk bereik ik een aantal mensen met Tinnitus, of mensen die mensen met Tinnitus kennen en inspireer ik hen. Onderaan dit blog deel ik mijn strategie, hoe ik ermee omga en heb misschien nog een of meerdere tips. Lees eerst nog even verder. 🙂

Tinnitus is een mysterieuze aandoening

Mijn variant betreft een chronische, dus aanhoudende, piep in mijn oor, die waarschijnlijk nooit meer weg zal gaan. Anderen horen sis-, fluit-, brom- of ruis tonen in één of beide oren. Het is een klein beetje een mysterieuze aandoening, want het geluid wat iemand met Tinnitus hoort heeft geen externe bron en het is niet aan te tonen wat in ons oor of onze oren, schedel of brein nu de oorzaak is.

Hoe je het ook omschrijft, welk geluid je ook hebt: je zult een weg moeten vinden om er niet gek van te worden! En dat is moeilijk als je net de diagnose Tinnitus hebt gekregen en beseft dat het misschien nooit meer weggaat. Als je pech hebt is het bewuste aanhoudende geluid ook nog eens van een hard volume. Op een schaal van 1 tot 10 geef ik mijn piep een dikke 7 in een geluidsarme omgeving.

Door het volume van het geluid, ga je -op onbewust niveau- altijd op zoek naar de meer geluids rijkere omgevingen. Hoe je er ook mee omgaat, iemand met Tinnitus wordt ongelukkig in een geluidsarme omgeving.

Op zoek naar verlichting met Google

Ja, op zoek naar verlichting, niet het Nirwana of iets dergelijks, nee, van het geluid. Tot op heden is er geen hulpmiddel, noch is er een medicijn die iemand van Tinnitus af helpt.

Toen bij mij 26 geleden bleek dat de piep nog steeds niet weg was, ben ik naar de KNO arts geweest. Toen was er nog niks bekend over Tinnitus en was het advies een radiootje onder mijn kussen te leggen. Sindsdien was er muziek en later natuurgeluiden bij het inslapen (dat zijn inmiddels rond de 9500 nachten dus). Onderstaand een filmpje, een indicatie van hoe het leven met Tinnitus er vaak uitziet.

Leer er maar mee leven

Hoewel je er -uiteindelijk- mee leert leven, het verlangen dat het weg zal gaan en ooit weer stil wordt, is altijd wel aanwezig. Recent ben ik gaan Googelen en kwam ik een methode tegen die men ‘maskeren’ noem en las ik over TRT-therapie (Tinnitus Retraining Therapy).

Het maskeren zou beteken dat je d.m.v een gehoorapparaat een soort tegengeluid, het maskeren, zou horen. Dit zou leiden tot vermindering van het volume. Dat is de moeite waard, nietwaar?

Ik naar de KNO arts. Mijn standaard verhaal uitgelegd en mijn interesse kenbaar gemaakt. In de klik met arts hielp het wel toen hij ‘ja’ zei op mijn vraag of hij zelf ook Tinnitus had. Ik gaf mijn interesse in het maskeren aan, hij deelde nog wat over die TRT-therapie. De eerstvolgende stap was een hoortest bij de Audicien.

Oog voor oren

‘Neemt u daar maar plaats’. Ik werd vriendelijk begeleid en met zorg werd er een koptelefoon op mijn hoofd gezet en kreeg ik een soort joystick met een knop erop in mijn hand. De instructies zijn simpel: iedere keer als ik een piepje hoor, moest ik op het knopje drukken. De deur ging dicht en daar zat ik dan.

In de 26 jaar ervaring was ik eigenlijk zelf al een maskering expert… Tocht kreeg ik even een keiharde confrontatie met de Tinnitus die mij emotioneel trof.

Wat je onbewust ontloopt, de strategie die je al jaren hanteert valt in één keer weg als je ineens in een geluiddicht kamertje van anderhalf bij anderhalf zit en daar bovenop een koptelefoon krijgt. Alle bewustzijn die ik voorbij de piep had ontwikkelt, ging nu volledig naar de piep. Door de afwezigheid van geluid/afleiding was die piep zo kneiterhard!!!

De dame in kwestie vroeg of ik wat water wilde, maar ik wilde eigenlijk de test afronden. Met mijn gehoor is niks mis. ‘U heeft een perfect gehoor’ klonken de egostrelende woorden. Geen verrassing, ik had al aangegeven dat er niets met mijn gehoor is, ik wilde gewoon weten wat dat maskeren m.b.v een gehoorapparaatje voor me zou doen.

Cognitieve ontwikkeling

De gehoor coach was de volgende afspraak. Daar werd een analyse gedaan wat betreft mijn omgang met Tinnitus. Gaandeweg de vragenlijst kreeg ik al een klein beetje een voorgevoel… Veel van de vragen waren gericht op de omgang met Tinnitus en hoe ik in het leven sta en welke mogelijke negatieve effecten het op mijn leven heeft.

Het uiteindelijke advies was dat het niets voor mij is. Het maskeren en de TRT-therapie vormen namelijk één geheel en is met name bedoeld voor mensen die psychologische hinder ervaren. Hinder op een manier die de kwaliteit van het leven beïnvloed

Op een score van 100 wat betreft die analyse, had ik maar 2 punten gescoord. Dit hield in dat ik er cognitief gezien super goed mee omga. Dit hield in dat onze wegen hier scheidde en ik weer verder ga met hoe ik er al mee omging.

Mijn podcast over Tinnitus


Tinnitus en Mindfulness

Wanneer ik er incidenteel heel erg last van heb, is wanneer ik weer even mijn volle bewustzijn op de piep heb. Ik kan niet voor iedereen spreken, maar leren leven met Tinnitus hangt af van de mate jij in staat bent jouw bewustzijn NIET op die piep, sis, ruis enz. te hebben. Dat leidt tot aversie en andere negatieve gevoelens. Dit laatste is waar het eerdere genoemde maskeren en TRT-therapie op gericht is.

Het geheim zit hem dus in de focus verleggen voorbij het Tinnitus geluid.

Hier zijn mijn strategieën en tips en tricks:

Overdag:

-Zoek geluidrijke omgevingen op die afleiden, maar wel comfortabel zijn:
-Een bos, het strand, het rumoer van mensen op een terras,-Muziek op het werk (kan ook zachtjes dat niemand er last van heeft, of vraag of het goed is als je wat muziek aan hebt. Als je vertrouwd met je collega’s bent, kun je ook uitleggen waarom.

De avond en s’nachts:

-In gesprek zijn of op visite bij vrienden
-Zorg voor muziek op de achtergrond als je geen t.v, serie of film kijkt.
-Bij het slapen gaan: een boxje op je telefoon aansluiten om natuurgeluiden of muziek op te spelen bij het inslapen

Bij het mediteren: zorg ook hier weer voor muziek, doe ik ook altijd.

Volg mijn Mindfulness en Tinnitus programma. Hier ligt de focus in omgaan met Tinnitus vanuit acceptatie, toelating (dus niet weg duwen) en zelfs nieuwsgierigheid.

Train je brain

Mindfulness gaat vooral over de focus verleggen wat betreft de focus niet op denken en gedachten hebben. Zoals ik het zie kun je ditzelfde doen met het geluid van de Tinnitus.

Ga met regelmaat een lekker lang stuk(je) alleen wandelen, dan kun je niet afgeleid worden. Concentreer je volledig op het geluid wat je hoort. Ga dus voorbij het geluid wat jij hebt. Let op je adem en neem waar wat je allemaal hoort. De wind langs je oren, ritselende bladeren, zingende vogels, auto’s in de verte en nog een tal van geluiden. Belangrijk is dat je de geluiden en de concentratie op beide oren legt en niet alleen op het oor met jouw geluid. Indien je aan beide kanten Tinnitus hebt spreekt het voor zicht dat je dan ook het bewustzijn en de focus verlegt.

Als je dit met regelmaat doet, train je jezelf om niet tot minder de aandacht aan dat onprettige geluid te geven. Misschien is dit wel de reden waarom ik gemiddeld zo’n 20 km per week hike. Lopen doe ik ook waar en wanneer het kan (waar je normaal misschien de bus zou nemen bijvoorbeeld).

Je kunt het trainen uiteraard ook doen met een koptelefoon of in ear waar je natuurgeluiden over speelt. Vooral als je misschien een wat lage conditie of slecht te been bent. Het kan eigenlijk overal en op elk moment dat je op jezelf en een geluidrijke omgeving bent.

Handige app en een nieuw product

De app die ik gebruik voor de natuurgeluiden heet Slaapgeluiden HQ (IOS, €3,49). Indien je een Android phone hebt kan ik Relax Melodies adviseren (€2,99).

Bose komt binnenkort met een nieuw product: De Bose Noise-Masking In-Ear Sleepbuds. In de US zijn ze deze, anders volgende maand verkrijgbaar. Ik heb contact met Bose NL gezocht en hoop snel op een reactie wat betreft de release dat hier in Nederland. Misschien dat ik ze via de US hier laat komen. Het is wel een product van 249 dollar, maar ik wil ze zeker gaan proberen.

Dit blog krijgt dan een update wanneer ik ze heb en er voldoende ervaring mee heb.

Leuk blog? Deel jouw gedachten hieronder of deel via de social media kanalen.

Follow

Over de auteur

Stefan heeft op meerdere vlakken ervaring en heeft ook alles onderzocht. Alles? Alles wat met communicatie, omgang, motivatie en drijfveren van de mens te maken heeft. Op praktisch vlak zoals NLP en Non dualiteit, maar ook op energetisch vlak. Hij inspireert graag en zet je ook aan het denken buiten de door jou gestelde kaders.

>